2011/09/17 17:25
勞委會今天宣布，從明天開始，確診為巴金森氏症和漸凍人的病患可以直接申請外勞，不必再到醫院診斷評估。
目前勞委會法令規定，被看護者申請外勞有二種方式，一種是病人必須到醫院經過醫療團隊專業評估，確認為必須24小時照顧者，每三年要重新鑑定一次；另一種是屬於勞委會「特定身心障礙」項目的病患。包括智能障礙、植物人、失智症、自閉症、染色體異常等10種， 只要持身心障礙手冊重新認定即可。但「特定身心障礙」項目並未包括「漸凍人」、「巴金森氏症」，家屬每三年還要帶病患到醫院會診，造成病患和家屬極大不便。勞委會經過專業人士開會討論後，基於人道考量，同意在特定身障項目中增加「肢體障礙」（限定巴金森氏症和漸凍人），確定明天生效。
勞委會表示，新規定實施後，未來家屬每三年重新鑑定時，只要持重度身障手冊，到地方衛生單位的長期照護管理中心，就可以取得申請外勞資格。
2011/06/26 16:59
藝人陳鴻（左）、關穎（左 2）26日出席「用愛解凍喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗」活動，準備多道佳餚，讓病友們能細細品嚐，享受簡單的美味。中央社記者謝佳璋攝 100年6月26日
2011/04/29 04:11
〔自由時報記者劉禹慶／澎湖報導〕當生命逐漸在眼前消逝，您會如何面對？漸凍人許志洋以自身生命的故事，分享給神秘高牆內收容人們，雖然每講一句話對他都是折磨，但許以生命鬥士之姿，征服現場每位聽眾，也震撼人心，「凍不住的生命」故事將永久在世間流傳。
臺灣更生保護會澎湖分會與澎湖監獄、澎湖地檢署、澎湖犯保協會、觀護志工協進會，昨在澎湖監獄孝三工場辦理「我在、燈在、幸福就在」─漸凍人許志洋生命故事講座，許由助理協助下，坐著輪椅進入會場，與收容人分享個人生命故事，對於好手好腳、卻沉淪毒海的收容人而言，更是強力震撼，重新省思珍視生命的態度。
「希望就在轉彎處」，當許志洋得知自己得了運動神經元萎縮症，俗稱漸凍人，生命隨即進入低潮，偶然間由了凡四訓看到命運可以改變而頓悟，加上妻子不離不棄，鼓勵他勇敢面對人生，因此他拿起相機、拾起畫筆，重新體認生命意義，並當起志工，前進校園、監所，以自身經驗激勵人心，花了數年時間，一字字打出數萬字的書陸陸續續出版。
雖然老天爺跟許志洋開了一個大玩笑，他仍堅持對生命熱愛，雖然每說一句話，都必須喘息才能繼續，並失去健康的四肢，但他期許每位收容人都能當他的一雙手、一雙腳，去幫助他還沒能幫助的人，去做他還未及做的事，把愛永遠傳下去，只要有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存價值的發光。
 | | |
| 發布單位： | 內政部溝通與資訊輔具資源推廣中心 |
|---|---|---|
| | |
| 資料異動日期： | 2010/07/13 |
| | |
| 問題答案： | 運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱M.N.D.，以病變位置又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）簡稱A.L.S.，也就是俗稱的漸凍人症。 運動神經元疾病是一種進行性的疾病，隨著運動神經元的變性與喪失，使得病人除了眼睛與大小便的控制肌肉外，其它的肌肉皆會受到影響。初期症狀，由末稍肢體開始無力、肌萎縮，且隨著病程的進行，漸漸無法自主行動。 依據漸凍人協會網站的資料，其疾病歷程分為五個時期： 1.症狀開始期：罹病初期可能出現手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無任何明顯症狀。 2.工作困難期：此其已明顯手腳無力，甚至萎縮，生活雖尚能自理，但在工作職場上已發生障礙，此時需多加休息，以免病情加重。 3.日常生活困難期：病程進入中期，手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙，生活已無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚情形。 4.吞嚥困難期：病程已進入中末期，說話已嚴重不清楚，四肢幾乎完全無力，於進食時連流質食物均容易嗆到，若不插鼻胃管灌食，常導致吸入性肺炎。 5.呼吸困難期：若患者於呼吸困難時，選擇氣管切開術，則需住進地區性呼吸治療中心或接受居家照護，若拒絕使用呼吸器時，則需安寧療護團隊之協助，以安然面對死亡。 由疾病歷程可知，漸凍人在日常生活困難期已漸漸出現口語障礙，至吞嚥困難期說話已嚴重不清楚。 另依據2007年漸凍人協會進行訪查86位漸凍人病友的受訪者中，三年內有53%的病友語言退化為構音不清，而有22.8%的病友於三年內完全失語，對期待使用溝通輔具的病友則有37.2%以上。 在為漸凍人擬定溝通策略時，首先必需尊重病友意願，漸凍人雖然肢體會逐漸無力，且產生溝通障礙，但是他們意識清楚，我們可以在症狀開始期，便開始提供溝通輔具相關資訊。 在病程進入中期後，口語已稍不清晰，但日常溝通還是可以藉由口語，此時除了語言治療師介入，作預防性的治療，避免急速退化外，亦可與病友討論，先將自己的常用句逐步建立出來。 常用句意指一天當中必需經常使用的句子，常用句的使用頻率高，若能事先建立，對於病程進入中末期後的溝通有很大的幫助。例如為避免病友覺得被社會隔離，通常會在房內放置電視、電腦、錄音機等…設備，我們便可事先協助建立『我要看電視』、『我要聽錄音機』等常用句，另亦可將表達個人情緒的用語放到常用句中，如『我覺得不舒服』、『我愛你們』、『我想見我的家人』…。 另考量病程進入中末期時，四肢幾乎完全無力，可考慮選用適合的溝通與資訊輔具介入，選用輔具以『立即可用』為原則，因病友的病程是進行性的，若挑選需要經過長期訓練的輔具，對病友又是另一個折磨。 溝通輔具並非全然都得使用高科技，低科技的注音符號板、常用句板、核心字彙板等…，均可以協助病友透過另外一種形式與外界持續溝通，例如陳宏雖然四肢都無法動彈，但仍用眨眼方式，配合一片透明的注音符號板一字字的將心中想法表達出來，甚至完成一本本的書籍著作。 高科技輔具則可考慮眼控、環境控制系統、替代性滑鼠、鍵盤、各式微控開關、無線叫人鈴、具掃描功能的語音溝通板、LED溝通板等…，任何可以維持及改善目前生活的輔具均可以配合使用。 對漸凍人病友而言，除了身體的照護外，心靈的幫助也是相當重要的，科技的發展起源於對人性的尊重與關懷，如何透過輔具的使用，協助病友『有尊嚴』的走完人生最後一段路是值得我們關注的議題。 |
| | |
| ||||||||
| ||||||||
(彈鋼琴vcr) 曾經是留德的鋼琴演奏家，曾經是文化大學音樂系老師的怡文，4年多前被診斷出罹患漸凍症，人生面臨重大的考驗，也讓他動人悠揚的琴聲，被迫停止。(畫面漸黑) 漸凍人怡文家屬 (女兒現在生這個病，是不是心裡很捨不得?一定的那是一定捨不得，那時每天晚上想到他就不能入眠，想到他本來是很活潑很有活力的人，怎麼一下變成這樣子，所以很捨不得。) 病房裡到處看得到親朋好友，貼了滿牆的紙鶴和加油打氣的祝福，讓怡文從整天以淚洗面，到選擇勇敢面對。(ns)除了病房裡的古典音樂，讓他的心靈有所依靠，也藉由眼球的轉動來操控電腦，讓怡文還有和外界溝通的能力，眼控電腦也讓怡文藉由文字的傳達，找到抒發的出口，慢慢的寫下心情記事，和外界分享他人生當中的酸甜苦辣。 怡文看窗外畫面 roll卡 中嘉台北新聞 邱豪恩李依如 採訪報導 第四頻道「中嘉台北新聞」http://www.cdtv.com.tw/content.php?fid=162&fun=shownews&nid=26031 | ||||||||
2011/03/12 04:11
〔自由時報記者彭健禮／苗栗報導〕「再苦，都要笑給愛你的人看！老天爺雖然給我悲傷的旋律，但我譜上快樂的音符。」
蕭建華罹患罕見疾病「肌萎縮脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」，他的生命遭受無數磨難，雖然仰賴輪椅而行，但他不向命運低頭，巡迴全台暢談「熱愛生命」；他昨天到育達商業科技大學進行第一○八四場的演說，不少學生聽完後感動落淚，掌聲久久不歇。
周大觀文教基金會第十一屆全球熱愛生命獎章得主蕭建華，昨天和育達學子分享他的心得，從他孤苦的童年說起。
3歲進孤兒院 國二輟學養家
蕭建華家境清寒，三歲被送去孤兒院，十一歲被養父母收養，無奈的是，國二時養父病逝，他只好放棄升學，靠送報、當黑手撐起家計，二十八歲重拾書本考上補校，三十六歲以第一名畢業於成功大學夜間部中文系。
蕭建華說，他畢業後原以為人生就此順遂，未料，九十二年罹患「肌萎縮脊髓側索硬化症」，導致四肢無力、逐漸萎縮，所幸當時論及婚嫁的女友不離不棄，讓他對人生有全新的體悟，不再怨天尤人，更珍惜擁有。
身障生聽演講 「能站很幸福」
「如果有人因為我而改變負面的人生觀，這就是我生命殘存價值的發光！」蕭建華說，發現罹病時，醫生宣告他只能再活三到五年，但八年過去了，他仍勇敢地活著，因此立志要在還能開口說話時，帶給人們一些生命價值的啟發，熱愛生命並惜福感恩。
蕭建華的一席演說，讓全場師生動容，許多人聽得感動拭淚，報以熱烈的掌聲。應用中文系一年級的身障學生黃子玲說，她曾因行動不便而有活不下去的念頭，但她發現自己比蕭建華還幸福，至少她還能站起來，蕭建華的樂觀進取，給她很大的勇氣和力量。
英國十七歲少女唐娜．蕭（Donna Shaw）幾個月前還在計畫將來要投身幼保工作，如今她卻在籌措自己的喪禮。唐娜罹患罕見的骨癌「伊文氏骨肉瘤」，得知來日無多，但唐娜不自怨自憐，反倒認真為自己籌畫一場喪禮。
唐娜家住英國中部德比市郊區的艾爾維斯敦。去年二月，她被診斷出罹患伊文氏骨肉瘤。在切除肩膀八成的腫瘤細胞後，唐娜開始接受化療。
去年耶誕節前數周，唐娜因胸部感染被迫停止化療，她在家度過耶誕節、生日（十二月廿九日）以及新年之後返回醫院，醫生告訴她，癌細胞在她的左半身蔓延，顯見化療無效，他們已無計可施。
儘管只剩幾個月可活，唐娜仍然勇敢面對。去年動完手術後，她曾說痊癒後打算踢足 球，還要上大學念幼兒保育系。這些計畫現在全部作廢，取而代之的是一套精心設計的《喪禮安排計畫》。唐娜對喪禮每個細節都作了安排，包括吟唱的詩歌、花卉 的顏色，她還錄製了一段錄影，準備在喪禮播放。此外，她還邀請六位至親好友替她抬棺。
唐娜打算穿著她在母親妮姬．帕克（Nikki Parker）二○○八年再嫁時，自己穿的那件伴娘禮服入殮，身邊放著她最愛抱的玩具貓史克魯菲（Scruffy）。她還希望參加喪禮的男士都打著粉紅色 領帶，那是她最喜歡的顏色。在她火化之後，她要求骨灰撒在英國南部著名的布萊頓碼頭（Brighton Pier）外海。所有這些，唐娜全寫在一本小小的記事簿裡。母親妮姬表示，當醫生宣稱唐娜不可能康復，但他們能盡力控制病情，唐娜回過頭來問道：「何必拖 延下去？」她認為與其讓病魔折騰，還不如有尊嚴地離開這世界。
唐娜勇敢面對死亡，讓周遭每個人深受鼓舞。她說：「得了癌症後，我的座右銘是：『要哭可以，但笑會更好。』」她補充道：「當我睡覺時，我是會害怕，我怕的不是死亡，而是怕離開家人。」
轉自：http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110215/4/2mf5z.html
