標題：為漸凍人擬定溝通策略 作者：王俊凱 發布單位： 內政部溝通與資訊輔具資源推廣中心 資料異動日期： 2010/07/13 問題答案： 運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱M.N.D.，以病變位置又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic

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	發布單位：	內政部溝通與資訊輔具資源推廣中心
	資料異動日期：	2010/07/13
	問題答案：	運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱M.N.D.，以病變位置又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）簡稱A.L.S.，也就是俗稱的漸凍人症。 運動神經元疾病是一種進行性的疾病，隨著運動神經元的變性與喪失，使得病人除了眼睛與大小便的控制肌肉外，其它的肌肉皆會受到影響。初期症狀，由末稍肢體開始無力、肌萎縮，且隨著病程的進行，漸漸無法自主行動。 依據漸凍人協會網站的資料，其疾病歷程分為五個時期： 1.症狀開始期：罹病初期可能出現手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，無任何明顯症狀。 2.工作困難期：此其已明顯手腳無力，甚至萎縮，生活雖尚能自理，但在工作職場上已發生障礙，此時需多加休息，以免病情加重。 3.日常生活困難期：病程進入中期，手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙，生活已無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚情形。 4.吞嚥困難期：病程已進入中末期，說話已嚴重不清楚，四肢幾乎完全無力，於進食時連流質食物均容易嗆到，若不插鼻胃管灌食，常導致吸入性肺炎。 5.呼吸困難期：若患者於呼吸困難時，選擇氣管切開術，則需住進地區性呼吸治療中心或接受居家照護，若拒絕使用呼吸器時，則需安寧療護團隊之協助，以安然面對死亡。 由疾病歷程可知，漸凍人在日常生活困難期已漸漸出現口語障礙，至吞嚥困難期說話已嚴重不清楚。 另依據2007年漸凍人協會進行訪查86位漸凍人病友的受訪者中，三年內有53%的病友語言退化為構音不清，而有22.8%的病友於三年內完全失語，對期待使用溝通輔具的病友則有37.2%以上。 在為漸凍人擬定溝通策略時，首先必需尊重病友意願，漸凍人雖然肢體會逐漸無力，且產生溝通障礙，但是他們意識清楚，我們可以在症狀開始期，便開始提供溝通輔具相關資訊。 在病程進入中期後，口語已稍不清晰，但日常溝通還是可以藉由口語，此時除了語言治療師介入，作預防性的治療，避免急速退化外，亦可與病友討論，先將自己的常用句逐步建立出來。 常用句意指一天當中必需經常使用的句子，常用句的使用頻率高，若能事先建立，對於病程進入中末期後的溝通有很大的幫助。例如為避免病友覺得被社會隔離，通常會在房內放置電視、電腦、錄音機等…設備，我們便可事先協助建立『我要看電視』、『我要聽錄音機』等常用句，另亦可將表達個人情緒的用語放到常用句中，如『我覺得不舒服』、『我愛你們』、『我想見我的家人』…。 另考量病程進入中末期時，四肢幾乎完全無力，可考慮選用適合的溝通與資訊輔具介入，選用輔具以『立即可用』為原則，因病友的病程是進行性的，若挑選需要經過長期訓練的輔具，對病友又是另一個折磨。 溝通輔具並非全然都得使用高科技，低科技的注音符號板、常用句板、核心字彙板等…，均可以協助病友透過另外一種形式與外界持續溝通，例如陳宏雖然四肢都無法動彈，但仍用眨眼方式，配合一片透明的注音符號板一字字的將心中想法表達出來，甚至完成一本本的書籍著作。 高科技輔具則可考慮眼控、環境控制系統、替代性滑鼠、鍵盤、各式微控開關、無線叫人鈴、具掃描功能的語音溝通板、LED溝通板等…，任何可以維持及改善目前生活的輔具均可以配合使用。 對漸凍人病友而言，除了身體的照護外，心靈的幫助也是相當重要的，科技的發展起源於對人性的尊重與關懷，如何透過輔具的使用，協助病友『有尊嚴』的走完人生最後一段路是值得我們關注的議題。