2011/09/17 17:25
勞委會今天宣布，從明天開始，確診為巴金森氏症和漸凍人的病患可以直接申請外勞，不必再到醫院診斷評估。
目前勞委會法令規定，被看護者申請外勞有二種方式，一種是病人必須到醫院經過醫療團隊專業評估，確認為必須24小時照顧者，每三年要重新鑑定一次；另一種是屬於勞委會「特定身心障礙」項目的病患。包括智能障礙、植物人、失智症、自閉症、染色體異常等10種， 只要持身心障礙手冊重新認定即可。但「特定身心障礙」項目並未包括「漸凍人」、「巴金森氏症」，家屬每三年還要帶病患到醫院會診，造成病患和家屬極大不便。勞委會經過專業人士開會討論後，基於人道考量，同意在特定身障項目中增加「肢體障礙」（限定巴金森氏症和漸凍人），確定明天生效。
勞委會表示，新規定實施後，未來家屬每三年重新鑑定時，只要持重度身障手冊，到地方衛生單位的長期照護管理中心，就可以取得申請外勞資格。
2011/06/26 16:59
藝人陳鴻（左）、關穎（左 2）26日出席「用愛解凍喚醒味蕾：漸凍人的米其林體驗」活動，準備多道佳餚，讓病友們能細細品嚐，享受簡單的美味。中央社記者謝佳璋攝 100年6月26日
2011/04/29 04:11
〔自由時報記者劉禹慶／澎湖報導〕當生命逐漸在眼前消逝，您會如何面對？漸凍人許志洋以自身生命的故事，分享給神秘高牆內收容人們，雖然每講一句話對他都是折磨，但許以生命鬥士之姿，征服現場每位聽眾，也震撼人心，「凍不住的生命」故事將永久在世間流傳。
臺灣更生保護會澎湖分會與澎湖監獄、澎湖地檢署、澎湖犯保協會、觀護志工協進會，昨在澎湖監獄孝三工場辦理「我在、燈在、幸福就在」─漸凍人許志洋生命故事講座，許由助理協助下，坐著輪椅進入會場，與收容人分享個人生命故事，對於好手好腳、卻沉淪毒海的收容人而言，更是強力震撼，重新省思珍視生命的態度。
「希望就在轉彎處」，當許志洋得知自己得了運動神經元萎縮症，俗稱漸凍人，生命隨即進入低潮，偶然間由了凡四訓看到命運可以改變而頓悟，加上妻子不離不棄，鼓勵他勇敢面對人生，因此他拿起相機、拾起畫筆，重新體認生命意義，並當起志工，前進校園、監所，以自身經驗激勵人心，花了數年時間，一字字打出數萬字的書陸陸續續出版。
雖然老天爺跟許志洋開了一個大玩笑，他仍堅持對生命熱愛，雖然每說一句話，都必須喘息才能繼續，並失去健康的四肢，但他期許每位收容人都能當他的一雙手、一雙腳，去幫助他還沒能幫助的人，去做他還未及做的事，把愛永遠傳下去，只要有一個人因為他而改變負面的觀念，就是自己生命殘存價值的發光。
| ||||||||
| ||||||||
(彈鋼琴vcr) 曾經是留德的鋼琴演奏家，曾經是文化大學音樂系老師的怡文，4年多前被診斷出罹患漸凍症，人生面臨重大的考驗，也讓他動人悠揚的琴聲，被迫停止。(畫面漸黑) 漸凍人怡文家屬 (女兒現在生這個病，是不是心裡很捨不得?一定的那是一定捨不得，那時每天晚上想到他就不能入眠，想到他本來是很活潑很有活力的人，怎麼一下變成這樣子，所以很捨不得。) 病房裡到處看得到親朋好友，貼了滿牆的紙鶴和加油打氣的祝福，讓怡文從整天以淚洗面，到選擇勇敢面對。(ns)除了病房裡的古典音樂，讓他的心靈有所依靠，也藉由眼球的轉動來操控電腦，讓怡文還有和外界溝通的能力，眼控電腦也讓怡文藉由文字的傳達，找到抒發的出口，慢慢的寫下心情記事，和外界分享他人生當中的酸甜苦辣。 怡文看窗外畫面 roll卡 中嘉台北新聞 邱豪恩李依如 採訪報導 第四頻道「中嘉台北新聞」http://www.cdtv.com.tw/content.php?fid=162&fun=shownews&nid=26031 | ||||||||
2011/03/12 04:11
〔自由時報記者彭健禮／苗栗報導〕「再苦，都要笑給愛你的人看！老天爺雖然給我悲傷的旋律，但我譜上快樂的音符。」
蕭建華罹患罕見疾病「肌萎縮脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」，他的生命遭受無數磨難，雖然仰賴輪椅而行，但他不向命運低頭，巡迴全台暢談「熱愛生命」；他昨天到育達商業科技大學進行第一○八四場的演說，不少學生聽完後感動落淚，掌聲久久不歇。
周大觀文教基金會第十一屆全球熱愛生命獎章得主蕭建華，昨天和育達學子分享他的心得，從他孤苦的童年說起。
3歲進孤兒院 國二輟學養家
蕭建華家境清寒，三歲被送去孤兒院，十一歲被養父母收養，無奈的是，國二時養父病逝，他只好放棄升學，靠送報、當黑手撐起家計，二十八歲重拾書本考上補校，三十六歲以第一名畢業於成功大學夜間部中文系。
蕭建華說，他畢業後原以為人生就此順遂，未料，九十二年罹患「肌萎縮脊髓側索硬化症」，導致四肢無力、逐漸萎縮，所幸當時論及婚嫁的女友不離不棄，讓他對人生有全新的體悟，不再怨天尤人，更珍惜擁有。
身障生聽演講 「能站很幸福」
「如果有人因為我而改變負面的人生觀，這就是我生命殘存價值的發光！」蕭建華說，發現罹病時，醫生宣告他只能再活三到五年，但八年過去了，他仍勇敢地活著，因此立志要在還能開口說話時，帶給人們一些生命價值的啟發，熱愛生命並惜福感恩。
蕭建華的一席演說，讓全場師生動容，許多人聽得感動拭淚，報以熱烈的掌聲。應用中文系一年級的身障學生黃子玲說，她曾因行動不便而有活不下去的念頭，但她發現自己比蕭建華還幸福，至少她還能站起來，蕭建華的樂觀進取，給她很大的勇氣和力量。
